第16个国际罕见病日 香港取消口罩令
【与罕见病抗争15年,女儿长到80厘米高】“失望也有,希望也有”,玲珑的妈妈说。当一个“玻璃娃娃”诞生,比她骨骼更脆弱的是全家被改写的人生。15年来,这个家庭一直在努力回归正常生活。第16个国际罕见病日,记录一个罕见病家庭与命运的抗争。
【与罕见病抗争15年,女儿长到80厘米高】“失望也有,希望也有”,玲珑的妈妈说。当一个“玻璃娃娃”诞生,比她骨骼更脆弱的是全家被改写的人生。15年来,这个家庭一直在努力回归正常生活。第16个国际罕见病日,记录一个罕见病家庭与命运的抗争。